måndag 21 september 2015

Vi är aldrig ensamma.

För tio år sedan fick jag leukemi (KML). Den 4/5 har jag som min andra födelsedag. Det var då jag bytte DNA. Sjukdomen började med trötthet och svettningar, som jag trodde var stress. Efter några veckor med dessa symtomer, började jag känna mig snurrig och kunde inte lyfta armarna från kontorsbordet på jobbet. Tog bilen och körde till vårdcentralen i Markaryd. Än idag förstår jag inte hur jag kom dit. Mitt CRP (infektionsvärde) var så högt att det ej var mätbart. Ambulans till Ljungby och här försvann minnet under ett antal veckor.

Behandlingen började med medicinering, men dessvärre gick det inte att hålla tillbaka accelerationen av leukemin. Efter ett år kom jag in i ett läge som heter blastskov som är en accelererande fas av leukemin. Det är inte det optimala läget för överlevnad. Efter många grundliga undersökningar i mitt DNA, hittades en donator i Tobias Registret. Det var en tysk kille som donerade benmärgen, som han dessvärre fick göra två gånger till.

Den 4/5-2006 gjorde jag min benmärgstransplantation, med allt vad det innebär. Fick även göra några påfyllningar av benmärg pga att leukemin inte ville ge med sig. Det var därför denna fantastiska tysk fick donera igen.

Jag och min familj har haft några tuffa år, med många och långa sjukhusvistelser.

Min sammanlagda tid som inlagd patient på sjukhus är en bra bit över ett år. Avancerade operationer, infektioner, behandlingar mm har kommit och gått under dessa år. Efterbehandlingar/rehabiliteringar i hemmet har varit många och väldigt långa, som min fru Cina hjälpt till med. Allt från provtagning till långa nätter med många byten i sängen pga extremt kraftiga svettningar mm.

Cina är en ängel i mitt liv. Vissa perioder kommer jag inte ur sängen här hemma, men kroppen är fantastisk och vill repa sig.

Enligt min professor i Lund är jag unik som klarat och orkat med alla behandlingar. Jag har mycket att tacka denna kvinna, som är extremt teknisk, begåvad och inte minst ödmjuk. Hon har följt mig i ur och skur under tio års tid. Vi har haft många och långa samtal om min sjukdom och vad livet har att erbjuda.

Sjukvården är fantastiskt bra i Sverige, i varje fall om man blir så sjuk som jag är. I stort finns det inte en enda grej jag kan gnälla på. Lund har spetskompetensen och Ljungby är vårdande med en fantastisk personal. Nu vet jag att det är många som inte håller med, men vi är i olika situationer och stadier i livet. Snälla, gnäll inte på skatten för nästa gång kan det vara du som är drabbad.

Den sista infektionen drog igång i slutet på 2014 med tre veckor på Ljungby lasarett, varav en vecka i respirator. Det var ett litet sår på pekfingret som startade förloppet enligt infektionsläkarna i Växjö.

Det fantastiska i allt elände är att jag njuter av livet och har så mycket att leva för. Jag har och har haft många drömmar, en del är uppfyllda och många som som väntar på mig. Vissa drömmar är stora och globala, många som är långt fram som eventuellt inte kommer att uppfyllas. Ni vet väl att alla drömmar inte ska uppfyllas? Just nu finns det en dröm som ligger mig väldigt varmt om hjärtat och det är en morfarsroll som jag drömt om under många år. Detta mirakel kommer att visa upp sig under maj månad.

Har försökt få en lång historia kortfattad, ytlig och okomplicerat beskriven. En bok med en spökskrivare på 1000 sidor skulle inte vara några problem att göra. Här kommer några tänkvärda ord. Man ska vara ärlig med sin sjukdom och tala om den. Det finns en rädsla i många av oss, som säger att man inte vågar prata för man kan säga fel osv. Det är mycket bättre att säga fel än att smyga undan. Den som inte lever livet nu, lever aldrig. Ta vara på er fritid med nära och kära. Lägg undan materialismen en stund och njut av livet.

Vad gör du?

Denna "historia" läste jag på Facebook och har fått tillåtelse av Ulf Jocke Karlsson att publicera den här på min blogg.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar